VOLVEMOS A GRANADA!!!!!!

Hoy es un gran día, le han dado el Alta a mi Joselillo en la Clínica !!!!

Su evolución en éstos trece meses ha sido muy positiva.
Ha crecido, a engordado a pasado de bebé a niño.
Ha mejorado a nivel cognitivo muchíiiisimo, está bastantante más conectado con el entorno, entiende todo mucho más, su cara es más exprevisa y sus ojos de felicidad hablan por sí sólos. No es necesario el lenguaje verbal para ver lo que siente, aunque sigue siendo un reto que seguiremos trabajando.
Su vista ha mejorado gracias a sus gafitas, y es capaz de seguir todos los movimientos en horizontal y en vertical. Comienza con la manipulación con su manita derecha, lleva las manos a la línea media y empieza a integrar poco a poco su lado izquierdo que está más afectado.
Comienza la deglución de semisólidos, un gran logro!!! Empieza la masticación y cada vez más balbuceo. De vez en cuando llamá a Mamá!!!!!!! Ufffff!!!!
En el área motórica ha evolucionado muy bien, mejor control de cabeza, mejor control de tronco, comienza la sedestación, la bipedestación y da pequeños pasitos con ayuda y mucho esfuerzo.

En resúmen estamos muy contentos y orgullosos de nuestro CAMPEÓN.
Nuestra experiencia ha sido muy positiva, hemos dedicado todo éste tiempo con plena dedicación a nuestro hijo, y sus frutos han dado resultados. El esfuerzo ha merecido la pena. Se termina ésta etapa que comenzó con tanta ilusión y volvemos a nuestra ciudad, a disfrutar de nuestra familia, amigos y de nuestra tierra que tanto se añora, sobretodo el sol que poco lo hemos visto por aquí.

Hemos conocido familias extraordinarias, luchadoras y nos vamos con un muy buen sabor de boca por nuestra experiencia vivida.
Por una parte la familia gallega que hemos formado aquí nos da pena dejarla.....pero es una etapa y hay que continuar y seguir luchando porque nuestro hijo siga evolucionando favorablemente y seguiremos al pie del cañón.

Gracias a todas las personas que día a día estáis apoyándonos.

Ya estamos en Granada!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

OCHO MESES EN FOLTRA!!!!!!

Han pasado 8 meses desde que comenzamos nuestra experiencia con el tratamiento en Foltra....

Joselillo ha mejorado bastante en general, a nivel cognitivo está mucho más conectado, más despierto, mucho más atento a todo y entiende mucho más.

A nivel visual ha sido un avance impresionante. Al ponerle sus gafitas ha descubierto otro mundo.

En cuanto a nivel motor también ha avanzado bastante, la operación de fibrotomía ha ayudado mucho para reducir espesticidad, y poco a poco trabajando mucho en fisioterapia se ven los resultados:

 Mejor control de cabeza y mejor control de tronco, casi se mantiene sentado solito, aunque aún necesita apoyo.
 Coge objetos con su mano derecha con mucha más precisión.
 Gesticula mucho más y tiene mucho más balbuceo. El lenguaje sigue siendo un gran reto...
 La alimentación están trabajando la masticación poco a poco, que esperemos conseguir con el tiempo y mucha paciencia. 
 Aunque si que es cierto que ha reducido muchíiiiiiiiiisimo su hipersensibilidad, y ahora come mucho mejor, aunque seguimos con todo trituradito.

Para nosotros los padres, nos hemos adaptado bien a éste gran cambio, y viendo a nuestros hijo mejorar día a día es lo que nos hace más fuertes para seguir tan lejos de nuestras familias, amigos y de nuestro hogar.
Ha sido un cambio muy brusco y duro, pero merece la pena por nuestro pequeño luchador.
Hemos conocido a muchas familias en situaciones similares a la nuestra, y nos apoyamos unos a otros, conocemos diversas experiencias y nos damos cuentas, que no estamos sólos.
Al ver tantas situaciones tan dramáticas......valoras la vida de otra manera, y te das cuenta de lo que realmente es importante y lo que no lo es.
Accidentes de tráfico que cambian la vida bruscamente al que lo sufre y a su entorno más cercano, la espera de un bebé sano y la frustación que se siente e impotencia de ver que tu hijo tiene una lesión cerebral....te ves inmerso en una vida que no esperas, que no sabes, millones de preguntas y todas sin respuesta.......

A finales de Enero tenemos la siguiente revisión médica en la clínica....


Gracias a todos por vuestro apoyo incondicional, sin vosotros nada de ésto habría sido posible.

 

NUEVO RETO PARA JOSELILLO "OPERACION FIBROTOMIA EN MADRID"

Una vez más Joselillo se enfrentará a una nueva operacion  para mejorar su calidad de vida:
"Fibrotomia", que no cubre la Seg. Social, será de forma privada.

Será el próximo día 8 de Octubre en Madrid,  en manos de la técnica del  Médico Ruso Doctor-Ulzibat.

La fibrotomía gradual del dr Ulzibat, no es una terapia milagrosa, excluyente ni definitiva. Cierto es que algunos resultados son sorprendentes, pero desde luego no hay milagros de este tipo. Se trata de una técnica quirúrgica que ayuda a mejorar la calidad de vida del que sufre espasticidad y sus consecuencias.

 La fibrotomía del Dr. Ulzibat es una terapia que  reduce muchos de sus efectos y proporciona un arma más para que fisioterapeutas, logopedas o terapeutas ocupacionales, puedan seguir trabajando de forma más efectiva en el paciente. En definitiva un paciente operado y bien tratado después ofrece unos resultados bastante mejores.

 Se trata de mejorar la calidad de vida del afectado ofreciendole mayor funcionalidad y la reducción del dolor con muy poco trauma. Se trata de mejorar sus consecuencias. Es un tratamiento que alcanza objetivos que en muchos casos otras técnicas simplemente no podrán, por varios motivos.

El método se basa en producir incisiones mínimas en diferentes grupos musculares afectados para disminuir la espasticidad, la limitación del movimiento y el dolor, con la consiguiente mejora potencial de la función. la parálisis cerebral constituye una de las enfermedades no progresivas del cerebro

El paciente, bajo anestesia general, es intervenido localizando las fibras contracturas y seccionadoras, utilizando para ello un bisturí inventados por los padres de la técnica y que permite realizar la operación con cortes minúsculos que no necesitan sutura.

 Para una explicación más sencilla se puede utilizar una analogía muy fácil de comprender. El músculo es elástico, se espante y encoge permitiendo el movimiento de las articulaciones. Si tomamos una goma elástica en nuestras manos veremos que, tal como ocurre con el músculo, tiene una alta elasticidad. Si unimos, a esta goma, un hilo de costura comprobaremos que este hilo impide que la goma se expanda. Posteriormente, si cortamos este hilo, liberaremos el elástico, y este su movilidad. Es el efecto que se obtiene con la operación.


Despues, cuando Joselillo se recupere, que será aproximadamente una semanita, (esperemos) nos volveremos a Santiago a continuar en Foltra.

RESUMEN DE LA EVOLUCIÓN DE LOS PRIMEROS TRES MESES DE TRATAMIENTO

Voy a hacer un Resumen de la evolución en éstos primeros tres meses de terapias y hormona:

- Jóse se ha adaptado poco a poco a su nuevo ritmo de terapias y hoy podemos decir que está totalmente integrado.

- La evolución más espectacular ha sido a nivel cognitivo, ya que gracias a sus nuevas gafillas ha descubierto un nuevo mundo, al que estaba totalmente ageno, ha mejorado mucho a nivel visual, y ésto le abrirá las puertas para todo. Tiene seguimiento a nivel horizontal y a nivel vertical.
¿Qué se le pasaría por la cabecita cuando viera por primera vez de forma nítida la carita de su mamá y su papá?....pero fue ponerle las gafas y estaba asombrado mirándolo todo. (Lástima que no lo hubieran visto antes hijo)

-La hipersensibilidad de la boca la va perdiendo poco a poco y el reflejo de naúseas cada vez está más normalizado, por lo tanto está comiendo estupendamente y eso es un gran logro conseguido.

-A mejorado notablemente el control cefálico y también el control de tronco y con ello ha comenzado la manipulación con su manita derecha.

- Muestras más expresividad en su cara y comprensión en algunas tareas sencillas.

Joselillo va por buen camino.....ahora a continuar CAMPEÓN!!!!!!!!!!!
TUS PAPÁS ESTAMOS MUY ORGULLOSOS DE TUS PROGRESOS.....
TÚ PUEDES!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gracias a todos por vuestros ánimos y por estar siempre a nuestro lado.

AGRADECIMIENTO AL COLEGIO C.E.I. DE MURCIA

Queremos agradecer al COLEGIO C.E.I DE MURCIA, por su colaboración en la campaña de recogida de tapones para nuestro hijo Joselillo.
Quiero contaros cómo comenzó la recogida ...
Mi prima Estefanía que vive en Murcia, su hija Iriel que es alumna de éste Colegio y prima de Joselillo, al que quiere con locura, un buen día las profesoras estaban muy pendientes de ella, ya que se dedicaba a recoger los tapones de plástico de sus compañeros del cole, a mirar en la basura por si había un tapón.....y las profesoras se sorprendieron porqué no sabía que esos tapones que recogía era para ayudar a su primito y llamaron a mi prima para hablar con ella, para contarle que se dedicaba a buscar tapones en el recreo.
Mi prima les contó la historia de Joselillo, de nuestra campaña de recogida de tapones para ayudar a mejorar la calidad de vida, y poder recibir un tratamiento muy costoso en Santiago de Compostela, y así fue como se unieron a la causa. GRACIAS A TODOS LOS ALUMNOS, PROFESORES POR VUESTRA AYUDA!!!!!!
Queremos daros las gracias y muy especialmente a la promotora de todo IRIEL!!!!!!Tan sólo con 4 años!!!!
Fijaos cómo quiere a su primo, que le decía a sus papás: ESTEFANÍA Y BLAS:
"Cuando sea mayor voy a ser Médico, para así poder curar a mi primo Joselillo", no es para comérsela!!!!

GRACIAS A MIS TIOS ANTONIO Y TERE, PORQUE ELLOS SE HAN ENCARGADO DE IR RECOGIENDO LOS TAPONES DEL COLE, SIN VOSOTROS TAMPOCO HABRÍA SIDO POSIBLE.

GRACIAS POR APORTAR VUESTRO GRANITO DE ARENA!!!!!!
 

DOCUMENTAL "TAPONES PARA JOSE"

Realizado desde CUBIKA TV, en el programa GRAN AYUDA TV.
Es un Documental de la historia de Joselillo, un pequeño resumen de la recogida de tapones, de algún evento realizado......teneis que verlo, esperemos que os guste.
Gracias a Jóse y Nano por vuestro trabajo.

HEMOS COMENZADO EL TAN ESPERADO TRATAMIENTO EN FOLTRA!!!

!!!Al fin hemos comenzado el tan esperado tratamiento en la Clínica Foltra!!!

Llevamos una semanita en Santiago de Compostela, tenemos un pisito cerca de la clínica, Joselillo o Josiño como le llaman aquí en la clínica sus terapeutas con cariño, ha comenzado con diversas terapias y poco a poco se irá adaptando y cogiendo el ritmo:

Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, Estimulación Visual, Método Tomatís, Neuroestimulación...

Todo ello junto con la Melatonina (neuroprotector) y con la Hormona del Crecimiento que comenzará el próximo lunes, esperamos y deseamos que veamos mejorar su calidad de vida, por lo que tanto hemos luchado para poder estar aquí. Esperamos que la hormona le de el empujón que tanto necesita y veamos resultados.

El ambiente en la clínica es desolador, muchas familias y cada una con largas historias que contar, y cada una más dura. Muchos niños pequeños con diversos problemas, muchos adultos de accidentes de tráfico.....es espeluznante!!! Es para vivirlo.

Todos los que estamos aquí es para mejorar la calidad de vida de nuestro familiar, y estamos con la esperanza de que mejorarán.

Este pueblecito es muy tranquilo, pero tiene de todo lo necesario.

Gracias a todas las personas que nos habeis apoyado desde nuestro comienzo con la campaña de recogida de tapones "tapones para jóse", a todas las personas que han participado en las diferentes actividades realizadas para recaudar dinero, y gracias a todos vosotros estamos aquí.


Disfrutad y vivid como si fuera el último día de vuestra vida, no sabemos núnca lo que nos puede cambiar la vida hasta que te toca de cerca. Dadle la importancia a los problemas que realmente la tengan.
Y disfrutad de lo que teneis.

Jóse, Ana y Joselillo GRACIAS!!!!

FIN DE CAMPAÑA TAPONES PARA JOSE

HEMOS CONSEGUIDO EN TODA LA CAMPAÑA DE RECOGIDA DE TAPONES PARA JOSE EL TOTAL DE: 

  
!!!!!!32 TONELADAS!!!!!!!= 9.600 €

TODO HA SIDO GRACIAS A TODOS VOSOTROS QUE OS HABEIS VOLCADO CON NOSOTROS.

GRACIAS A TODA ANDALUCIA, A MURCIA, A BENICARLÓ Y A VALENCIA.
Y MUY ESPECIALMENTE A GRANADA PORQUE SIN VOSOTROS NO HABRÍA SIDO POSIBLE. 

!!!!!!!!UN MILLÓN DE GRACIAS!!!!!!!! 

"COMIDA DE DESPEDIDA A JOSELILLO Y SUS PAPÁS, ANTES DE SU MARCHA A SANTIAGO DE COMPOSTELA"

LUGAR: CORTIJO EN AMBROZ

INVITACIÓN A TODAS LAS PERSONAS QUE DESEEN ASISTIR A DESPEDIRNOS

COMIDA : PAELLA+BEBIDA POR TAN SÓLO 5€.

ES EN UN CORTIJO EN AMBROZ, CON CHIMENEA QUE SE ESTÁ MUY AGUSTICO. 
VAMOS A ESTAR SOLICOS.
ES DIFÍCIL DE EXPLICAR, ASI QUE NOS VEMOS TODOS EN LA GASOLINERA DE LAS GABIAS EN LA BP Y VAMOS TODOS JUNTOS HACIA EL CORTIJO.

EN LA GASOLINERA BP NOS VEMOS A LAS 12.30H.

MUY IMPORTANTE:

NECESITAMOS CONFIRMACIÓN PARA QUE PUEDAN PREPARAR LA PAELLA, FECHA LÍMITE EL MARTES DE ESA MISMA SEMANA.

GRACIAS

Rogamos confirmación de asistencia: taponesparajose@gmail.com
 

Las fotos prometidas con Gabia F.C. Femenino

RESUMEN DE EVENTOS PARA JOSELILLO

GRACIAS A TODOS VOSOTROS, HEMOS CONSEGUIDO NUESTRO OBJETIVO, RECAUDAR DINERO PARA PODER REALIZAR EL TRATAMIENTO CON HORMONA DEL CRECIMIENTO EN LA CLÍNICA FOLTRA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA. GRACIAS A TODOS PORQUE SIN VOSOTROS NADA HABRÍA SIDO POSIBLE. GRACIAS POR VUESTRA AYUDA, GRACIAS PORQUE LO HEMOS CONSEGUIDO. EL PRÓXIMO DIA 8 DE ABRIL JOSELILLO COMENZARÁ CON EL TRATAMIENTO TAN ESPERADO

"GALA BENÉFICA RITMO Y PASIÓN"

Agradecer enormemete a Antonio vecino de las Gabias, a Teo e Inma por hacer posible que pudieramos disfrutar de éste fabuloso espectáculo. Ya que ellos al conocer a nuestro Joselillo y conocer nuestro caso, se pusieron manos a la obra para aportar su granito de arena para poder hacer de nuestro sueño una realidad y hacer posible que Jóse reciba el tratamiento que tanto necesita.

Ellos sin dudarlo ni un sólo instante, se pusieron en contacto con todos los artistas del mundo de la Salsa, Bachata.....y todos quisieron colaborar, e incluso artistas de Málaga, Almeria, Jaén......GRACIAS!!!!!!!!!!!!
El espectáculo que pudimos ver fue de una categoría impresionante.
Destacar a Jóse el presentador que vino desde Jaén, e hizo que la gala fuera divertida, participativa para los espectadores y muy amena.
Agradecer al Ayuntamiento de Alhendín por cedernos el teatro, al fotógrafo Roberto Pérez que realizó unas fotos excelentes, agradecer a todas las personas que acudísteis al evento para colaborar con nosotros, ya que gracias a vosotros fue todo un éxito, porque el teatro estaba repleto.

Gracias a todos por vuestra solidaridad y vuestro gran corazón!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jóse, Ana y Joselillo
GRACIAS!!!!!!!